Faustynka Pach
FAUSTYNKA urodziła się 14 lutego 2019 roku. Jest naszym oczkiem w głowie, Rozwijała się prawidłowo, ale po kilku miesiącach zauważaliśmy kilka niepokojących objawów: brak raczkowania i czworakowania. Zauważyliśmy, że nie przyswaja nowych słów, powtarza tylko 3-4 (np. „mama”, „tata”), nie uczy się następnych, a nawet zapomina te już poznane.
Faustyna nie zaczęła też chodzić ani mówić, pojawiły się nowe symptomy (gryzienie rąk, ślinotok, skrzywienie kręgosłupa), które coraz wyraźniej wskazywały na problemy o podłożu genetycznym, dodatkowo uaktywniła się padaczka.
Wciąż nie mamy jednoznacznej diagnozy (jesteśmy w trakcie), ale objawy, które do tej pory się ukazały, wskazują na zespół Retta. Jest to choroba, która dotyka jedynie dziewczynki – nazywane są one milczącymi aniołami. To piękne określenie, jednak kryje się pod nim ogrom cierpienia. Rett stopniowo odbiera sprawność i samodzielność.
Faustynka nigdy z nami nie porozmawia, nigdy nie uda nam się jej uzdrowić, ponieważ medycyna nie zna sposobu na wyleczenie tego podstępnego schorzenia. Jesteśmy załamani i jeszcze nie potrafimy sobie z tym poradzić, ale wiemy, że trzeba działać.
Rozpoczęliśmy batalię o jej zdrowie, począwszy od intensywnej rehabilitacji ruchowej i zajęć z logopedą. Faustynka każdego dnia nosi gorset stabilizujący,wymaga stałej, całodobowej opieki, rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu.
Na ten moment nasza córeczka jest uwięziona w ciele, które w ogóle jej nie słucha. Naszą jedyną szansą są turnusy rehabilitacyjne i regularna rehabilitacja, które, jak wiadomo, są bardzo kosztowne, dlatego mocno
wierzymy w Państwa dobre serca. Dzięki Państwu nasza Faustynka będzie mogła rehabilitować się i powoli nabywać sprawność. Im więcej zajęć wspomagających, tym większa szansa na zdobycie umiejętności pozwalających funkcjonować w miarę samodzielnie, ale kluczowa w jej stanie jest systematyczność.
Głęboko wierzymy, że znajdą się osoby o wielkim sercu, które wpłacą chociażby najmniejszą kwotę.
Za każdy grosz DZIĘKUJEMY
Wpłaty prosimy kierować na konto:
BS Limanowa 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem
Faustynka Pach
KRS:0000212400
