Julia Wrona
Julka urodziła się 11 listopada 2020 roku,
rozwijała s ię prawidłowo, aczkolwiek powoli jednak zawsze w granicach normy. Tuż po swoich trzecich urodzinach dostała pierwszego napadu padaczki. Po tym czasie zaczęliśmy obserwować problemy z równowagą i drżenia ciała (często potyk ała się o swoje nogi, miała trudności przy schodzeniu po schodach), stopniowo pojawiały się u Julci coraz to większe trudności w koordynacji ruchowej. Aż do dnia 31 października 2024roku gdzie przestała samodzielnie chodzić. W dniu którym świętowała swoje czwarte urodziny wśród najbliższych musiała wyprosić gości i pojechać do szpitala, gdyż jej stan się pogarszał. Tam przeszła szereg bardzo trudnych i ciężkich badań. Pobyt w szpitalu bardzo się wydłużał, a lekarze rozkładali ręce. Jedyną odpowiedź mogły nam dać badania genetyczne, na wynik których oczekiwaliśmy już dłuższy czas. Diagnoza, którą otrzymaliśmy zwaliła nas z nóg…
Okazało się, że nasza ukochana córeczka cierpi na bardzo rzadką nieuleczalną, neurodegeneracyjną chorobę zwaną demencją dziecięcą ( chorobą Battena) czyli ceroidolipofuscynozą typu 2. Choroba ta prowadzi do stopniowego zaniku funkcji poznawczych i ruchowych, utarty wzroku oraz przedwczesnej śmierci…
Obecnie Julka nie porusza się samodzielnie, ma trudności w utrzymaniu postawy, samodzielnym siedzeniu, mówi niewyraźnie pojedyncze słowa, ma duże drżenia całego ciała, co utrudnia jej utrzymanie w dłoni jakichkolwiek przedmiotów, wymaga stałej opieki i pomocy. Proste czynności sprawiają jej wielką trudność, każdy ruch wymaga od niej ogromnego wysiłku . Córka jest zamknięta w ciele, które jej nie słucha.
Niestety obecnie nie istnieje żadne leczenie w.w. choroby, a wszystko co możemy zrobić to modlić się o cud uzdrowienia, lub cud wynalezienia i zakwalifikowania się na jakąś terapię np. genową. Prosimy więc przede wszystkim Państwa o modlitwę właśnie o cud, w który głęboko wierzymy. Mamy jednak świadomość, że pomimo, że Pan Bóg rzeczy niemożliwe robi „od ręki”, to jednak na cuda trzeba trochę poczekać i zasłużyć. Do tego czasu musimy Julcię rehabilitować, co kosztuje ją bardzo dużo wysiłku, a niejednokrotnie bólu. Staramy się zapewnić jej wykwalifikowaną opiekę (fizjoterapeuta, logopeda, neurologopedą, osteopatą, terapeutą SI)., turnusy rehabilitacyjne, a także specjalistyczny sprzęt, który ułatwi jej ćwiczenia, i choć troszkę pomoże w funkcjonowaniu (ortezy, gorset, pionizator, wózek itp.) To jednak wszystko kosztuje i są to kwoty idące w setkach tysięcy złotych. Głęboko wierzymy, że znajdą się osoby o wielkim sercu, które przekażą swoje 1,5% podatku a może nawet wpłacą chociaż najmniejszą kwotę.
Za każdy grosz BARDZO DZIĘKUJEMY
Wpłaty prosimy kierować na konto:
BS Limanowa 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem Julia Wrona
KRS: 0000 212 400
