604 172 842

Jacek Niedbach

Jacek Niedbach

Jacek Niedbach

Właśnie teraz jest czas, kiedy potrzebującym przekazujemy 1,5% odpisu od podatku,
dlatego w imieniu Jacka który bardzo wierzy
w Państwa dobroć,  prosimy o pomoc finansową kierowaną na konto:
BS L-wa 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem: Jacek Niedbach

JACEK urodził się 30.10.1999 r. Po wieloletnich badaniach zdiagnozowano u niego chorobę, którą jest dystonia samoistna rodzinna – duży deficyt cyklhydrolazy GTP1. Choroba ta spowodowała niedowład czterokończynowy plastyczny z uogólnionym zanikiem mięśni oraz znacznym zniekształceniem klatki piersiowej i kręgosłupa. Dystonia uniemożliwia mu jedzenie. Na skutek wyniszczenia organizmu karmiony jest sondą – gastronomia odżywcza dojelitowa. Mimo swojej choroby Jacuś jest bardzo pogodnym i wesołym piętnastolatkiem. Wobec trwałych zmian w narządzie ruchu, poprawa po zastosowaniu leczenia l-doPA może być trudna do uzyskania. Ewentualna poprawa może być minimalna przy zastosowaniu równoczasowej intensywnej bardzo kosztownej rehabilitacji, na którą niestety nie stać rodziców. Nie stać też na ciągłe wyjazdy do szpitali, leczenie. Wszystko to przekracza możliwości finansowe rodziców, dlatego proszą o pomoc dla ich synka.
Ktokolwiek może pomóc rodzinie państwa Niedbachów, prosimy o wpłaty na nasze konto:
Bank Spółdzielczy Limanowa
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem: JACEK
KRS 0000212400