Mikołaj
„Słońce, kwiaty, wiatr coś szepczą:
ukojenie dają.
Przecież ludzie nie odchodzą
ONI POWRACAJĄ”
Śmierć bliskiej osoby jest traumatycznym przeżyciem, często uczucia z tym związane nie dają się wyrazić słowem. I tak jest w naszym przypadku, choć zdajemy sobie sprawę, że najbardziej ciężko jest Rodzicom i najbliższym.
Właśnie wczoraj (24.04.2019 r.) dotarła
do nas smutna wiadomość o śmierci
naszego podopiecznego Mikołaja JANIKA.
Łączymy się w bólu z Jego Rodzicami i wszystkimi których dotknęła ta śmierć –
– podopieczni i członkowie stowarzyszenia LACh
MIKOŁAJ urodził się 26.11.2004 r. Podobnie jak Anetka do trzeciego roku życia rozwijał się normalnie jak każde zdrowe dziecko. Pierwszy atak padaczki w trakcie którego stracił przytomność na około 10 minut zaniepokoił rodziców, tym bardziej, że ataki te zaczęły się powtarzać.
W trakcie badania EEG stwierdzono obecność zmian napadowych, rozpoznano u dziecka padaczkę. Kolejne badania ujawniły torbiel szyszynki, poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowych na sklepistościach półkul mózgu, poszerzenie komory czwartej, wskazujące na zanik móżdżku oraz nieznacznie zmniejszone rozmiary pnia mózgu. Kolejne badania lekarskie wykazały: nadciśnienie tętnicze, zespół hemolityczno-mocznicowy, zaburzenia rozwoju psychoruchowego.
Ostatnie badania potwierdziły że choroba Mikołajka, to choroba Battena typ 2 cerulipofuscynoza.
Niestety, w tej chwili już nie porusza się samodzielnie, chodzi tylko podtrzymywany pod pachami, ma bardzo ograniczone zdolności manualne, mówi tylko pojedyncze słowa. Wymaga stałej opieki przy wszystkich czynnościach życiowych. Mikołaj przeszedł trzy operacje, był dializowany. Niebawem przejdzie badania w kierunku Ceroidoli potusyntozy ataksji typu drugiego. Jeśli wynik okaże się pozytywny, na dzień dzisiejszy leczenia nie ma, jednak istnieje możliwość przeszczepu komórek macierzystych, który zatrzymuje przebieg choroby i poprawia stan chorego. Obecnie w USA prowadzone są w tym kierunku badania eksperymentalne. Niedługo ma być „nabór” dzieci także z Polski. Liczymy, że wśród tych dzieci znajdzie się także Mikołajek. Wyjazd taki wiąże się z ogromnymi nakładami pieniężnymi, dlatego rodzice Mikołaja za pośrednictwem Stowarzyszenia Limanowska Akcja Charytatywna proszą wszystkich ludzi „dobrej woli” o pomoc w zbieraniu pieniędzy na wyjazd. Wierzą, że czas i ograniczenia finansowe nie staną się barierą nie do pokonania dla ich synka.
Wszystkim, którzy mogą pomóc w leczeniu i rehabilitacji MIKOŁAJA podajemy numer naszego konta:
Bank Spółdzielczy w Limanowej
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem MIKOŁAJ
KRS 0000212400
WPŁYWY Z 1% ZA ROK 2017 JAKIE OTRZYMAŁ MIKOŁAJ WYNOSZĄ 8 757,80 zł.
Serdecznie dziękujemy i prosimy o dalsze wsparcie finansowe.