Anetka
23.12. 2018r., odeszła od nas na zawsze Anetka, jedna z pierwszych osób – podopiecznych naszego stowarzyszenia. Ta niesamowicie tragiczna, niespodziewana wiadomość wstrząsnęła nami do głębi. Śmierć Anetki spowodowała pustkę w naszych sercach. Na to co się stało, niełatwo znaleźć słowa pocieszenia. W tym bardzo trudnym okresie całym sercem łączymy się w bólu z rodzicami i wszystkimi których dotknęła ta śmierć. Prosimy przyjąć od nas wyrazy szczerego współczucia:
członkowie stowarzyszenia LACh
ANETKA urodziła się 4 sierpnia 2004 roku jako zdrowe dziecko. Do trzeciego roku życia rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że jest śmiertelnie chora. W wieku trzech lat pojawiły się u Anetki napady padaczkowe. Podjęto leczenie, jednak stan dziecka stopniowo się pogarszał. Zaczęły się problemy z chodzeniem, mówieniem itp. W wyniku przeprowadzonej dokładnej diagnostyki postawiono straszną diagnozę: CEROIDOLIPOFUSCYNOZA PÓŹNONIEMOWLĘCA (zwana także chorobą Battena). Niestety na całym świecie nie ma lekarstwa na tę chorobę. Schorzenie
jest okrutne w przebiegu a dzieci umierają między8 a 12 rokiem życia. Anetka została zgłoszona do terapii genowej w Stanach Zjednoczonych, jednak ze względu na postęp choroby jaki u niej nastąpił, nie zdołała zakwalifikować się do terapii. Po uzyskaniu negatywnej odpowiedzi ze Stanów Anetka została poddana dwóm przeszczepom komórek macierzystych w Kijowskiej klinice. W chwili obecnej Anetka ma 8 lat i nie chodzi, nie mówi, bardzo słabo widzi. Kontakt z nią jest bardzo ograniczony.
Musi także być całodobowo podłączona do respiratora ze względu na niewydolność oddechową. Wymaga systematycznego leczenia przeciw drgawkowego oraz intensywnej rehabilitacji. Choroba zabrała jej całą radość życia oraz dzieciństwo które okupione jest ciągłym cierpieniem.
WPŁYWY z 1% JAKIE ZA ROK 2017 OTRZYMAŁA ANETKA WYNOSZĄ 1 845 zł