Marcinek Sporek
Niemalże codziennie dostajemy telefony, nazwijmy je o obojętnej treści…
Dzisiaj pierwszym telefonem był ten – niestety z informacją straszną: odszedł od nas na zawsze Marcinek SPOREK. Był On naszym Podopiecznym od lat…
I choć od początku diagnoza była straszna: neuroblastoma, wszyscy wierzyliśmy w skuteczność walki o Jego życie. Wszyscy wierzyliśmy, że coraz nowsze leki, nowoczesna metoda leczenia, pozwolą Mu wyzdrowieć. Czekaliśmy tylko na potwierdzenie… Byliśmy pewni, że za ten uśmiech którym obdarza ludzi mimo cierpienia, musi być dobrze, musi wyzdrowieć!
Każdy – niekoniecznie kto znał Jego i Jego Najbliższych – starał się w jakiś sposób pomóc.
W jednej z rozmów z Mamą, Marcin powiedział: Jeden tylko Pan Bóg wie co ze mną będzie…
Marcinku, pozostaniesz na zawsze w naszej pamięci.
Zarząd LACh
Drodzy Przyjaciele
Nasz syn Marcin we wrześniu, po raz kolejny znalazł się na oddziale onkologicznym – rozpoznanie wznowa neuroblastoma. Tym razem podstępna choroba zaatakowała prawe płuco, opłucną, tworząc liczne guzki. Po biopsji okazało się, że guz Marcina ma pewną mutację – białko ALK (tak samo jak w badaniach w 2015r.). Dało to nowe możliwości terapii, więc lekarze prowadzący postanowili włączyć do leczenia lek nowej generacji o nazwie Lorlatynib. Niestety nie jest on refundowany. Zakup leku na cały przewidziany okres leczenia przewyższa nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracamy się do Was o pomoc, udostępnianie informacji i wpłaty na konto Marcina w Stowarzyszeniu Limanowska Akcja Charytatywna
Do chwili obecnej Marcin przeszedł 4 cykle bardzo ciężkiej chemioterapii, a dzięki środkom zgromadzonym na koncie fundacji LACH od miesiąca przyjmuje nowy lek. Pomimo obecnej, trudnej sytuacji (zarówno choroba jak i pandemia) Marcin jest pełen optymizmu, którym zaraża wszystkich dookoła, zarówno w szpitalu, jak i w domu, w którym niestety bywa bardzo rzadko. Wyniki z badań obrazowych wskazują, że leczenie idzie w dobrym kierunku, ale wciąż przed naszym małym mężczyzną długa droga do zdrowia (m.in. operacja, megachemia i autoprzeszczep oraz przeciwciała).
Więcej o Marcinie na blogu prowadzonym przez jego rodziców
http://marcin-sporek.blogspot.com/
W imieniu całej naszej rodziny z góry dziękujemy za wszelaką okazaną pomoc.
MARCINEK SPOREK urodził się 22 marca 2010r. W grudniu 2011r., rozpoznaniu niego jeden z najcięższych nowotworów złośliwych wieku dziecięcego – neuroblastomę, stan kliniczny IV, grupa wysokiego ryzyka. Guz jest usadowiony w jamie brzusznej, w chwili rozpoznania był bardzo dużych rozmiarów i dał przerzuty do węzłów chłonnych śródpiersia tylnego i kości. Jest już po ośmiu cyklach chemii i dwóch cyklach bardzo silnej chemii TVD. Niestety w zasadzie po każdym cyklu wymagał przetoczeń preparatów krwiopochodnych i nawadniania pozajelitowego. Marcinek przeszedł ciężką operację wycięcia guza, potem megachemia, autoprzeszczep szpiku oraz serię radioterapii.
Inicjatorem wspaniałej akcji „Świąteczne kolędowanie dla Marcinka” był pan Krzysztof Kordeczka, który tak napisał na swojej stronie FB:
” Bardzo dziękuję wszystkim tym, którzy nas tak chętnie zaprosili do swoich domów i tak hojnie obdarowali Marcinka, wielki gest i pomoc! Dziękuję znajomym za pomoc w kolędowaniu i za wsparcie muzyczne”.
(…) „Przepraszam tych u których nie byliśmy, Ci którzy chcą jeszcze pomóc, proszę o wpłacenie pieniążków na konto fundacji : Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 z dopiskiem Marcin Sporek.
Jeśli znajdzie się jakaś kapela/orkiestra chętna by pomoc możemy pokolędować jeszcze wspólnie dla Marcinka w któryś dzień.“
(Informacja zaczerpnięta z portalu tymbark.in)
Marcin czuł się świetnie na grzbiecie kucyka:
